Madame Quibrulle

Madame Quibrulle est arrivée à la maison de retraite alors qu’elle a sept enfants. Elle sortait d’un séjour dans le service gériatrique « de pointe » du CHU voisin. Le diagnostic : démence à corps de Lewy.

La démence pour un médecin, n’a rien à voir avec l’image de folie furieuse que représente ce terme dans le vocabulaire commun. C’est ce qui explique l’incompréhension de certains sur le fait de laisser des armes à feu à des gens en maison de retraite.

La démence « médicale » c’est : « … une réduction acquise des capacités cognitives suffisamment importante pour retentir sur la vie du sujet et entraîner une perte d’autonomie. Les zones particulièrement atteintes peuvent être la mémoire, l’attention, et le langage. … ». On appelait ça le gâtisme ou la sénilité. Pas de violence donc.

Chez Mme Quibrulle, le diagnostic avait été porté avec un peu de précipitation. Il faut dire que les tests diagnostiques de la démence (et donc de la maladie d’Alzheimer) ne sont pas très fiables. Elle s’est très rapidement repérée dans l’établissement et a rapidement compris que le médecin venait tous les lundi et vendredi à 14 heures. Ce qui fait qu’elle m’attend souvent à mon arrivée pour me parler de ses problèmes. C’est totalement incompatible avec une démence qui provoque toujours des troubles de l’orientation dans l’espace et/ou dans le temps.

« Ah ! Docteur ! Si vous saviez comme je souffre. C’est insupportable. Quand je vais uriner, ça me brûle, mais ça me brûle ! Ça me remonte jusque dans les épaules. »
« Ah ! Mes jambes ! C’est insupportable ! Je ne peux pas rester au lit. C’est comme du feu. Et je tremble, je tremble. »
« Si vous saviez ce que j’ai peur. Ils vont venir me tuer. Lui, il va me jeter par terre au milieu de la salle à manger, me déshabiller et me couper les cheveux et elle, elle va me couper les poils du pubis avec des ciseaux » « Les autres ? Ils ne diront rien ! Ils m’en veulent tous. C’est quelqu’un qui doit dire du mal de moi ? Mais moi, je n’ai rien fait ! »

Les divers examens n’ont rien montré. Les traitements « marchent » quelques jours jusqu’à ce que l’effet placebo s’estompe. Le psychiatre s’arrache les cheveux. Et Mme Quibrulle souffre inlassablement mais avec des variations, de la tête, du vagin, des urines, des jambes, du ventre, etc. Et elle a peur.

Mme Quibrulle est folle, mais elle n’est pas démente.

11 pensées sur “Madame Quibrulle”

  1. Bonsoir,
    Je crois que votre petite mamie est surtout en grande souffrance psychologique, peut être qu'un psychologue formé pourrait l'aider. Derrière ces "délires", il y a une histoire, peut être la sienne. Pour nous, cela n'a pas de sens mais pour elle cela en a.
    Je viens d'achever une formation dans laquelle on a beaucoup parlé de fin de vie et de ces personnes agées qu'on classe comme "fous".
    Peut être une piste à explorer

  2. Vous voila a reparler des lecteurs qui ne comprennent pas pourquoi on ne peut laisser des armes a feu a des personnes en maison de retraite….
    J aimerais une reponse tres claire sur la legislation sur ce sujet en France, je vais chercher de mon cote, je precise je ne suis pas en France, mais je vais voir ce que je peux trouver.
    Quant a votre patiente, bien triste qu avec 7 enfants, aucun n ait pu, ou n ait voulu la prendre en charge…

  3. mdt "Je crois que votre petite mamie est surtout en grande souffrance psychologique"
    Oui, bien sûr. Et c'est la définition de la folie. Une maladie mentale entraîne toujours une souffrance (pour soi ou pour d'autres). C'est ce qui fait la différence avec un sentiment et une maladie — par exemple, entre la tristesse et la dépression. Les psychologues sont assez impuissants dans ce genre de cas, et nous avons essayé, bien sûr.

    Pour Thérèse : En France, pour avoir une arme, il faut normalement un permis. Mais beaucoup ont gardé des armes "souvenir" et n'en ont pas. La maison de retraite est assimilé à un domicile et je ne vois pas de quel droit nous interdirions à quelqu'un qui a tous ces moyens intellectuels d'avoir des "souvenirs" dans sa chambre. Et nous ne fouillons pas les chambres de nos résidents.

  4. Un psychologue ne la guérira pas, c'est clair mais ce n'est pas le but, le but est de la laisser exprimer ces émotions ( qui nous gênent nous plutôt peut être qu'elle même)et surtout de l'accompagner et ce de façon régulière. Dans ces histoires, il faut du temps pour éventuellement comprendre.
    La famille vient au moins la voir? Il y a peut être des pistes à ce niveau?
    Et puis peut être ne souffre t elle pas tant que cela? et c'est plus l'équipe soignante qui souffre?
    Le patient n'est jamais seul: son histoire, sa famille, les soignants ….

  5. Soyez plus nuance quand meme, quand on parle de maison de retraite, il faut voir deux choses bien distinctes
    Statut juridique de la maison de retraite
    Statut juridique de la personne en maison de retraite.

    Maintenant, je n ai pas assez de documentation pour faire une etude poussee sur vos dires, mais je ne desarme pas!!

  6. Le diagnostic de la démence à corps de Lewy répond à quelques critères précis et, contrairement à la maladie d’Alzheimer, ne débute pas par des troubles de la mémoire ou de l’orientation mais des troubles du comportement, du délirium avec hallucinations visuelles ou auditives, un syndrome extrapyramidal, une intolérance aux neuroleptiques,des troubles nyctéméraux, l’exclusion d’une cause vasculaire, le DAT scan montre également une image typique contribuant au diagnostic.

    Cette maladie est rare par rapport à la démence d’Alzheimer, à la démence macro et micro vasculaire, elle est souvent sous-diagnostiquée. Les patients que j’ai connus présentaient une grande souffrance, les troubles du comportements étaient souvent mal vécus par la famille (et le nursing) et généraient des conflits.

    Le MMS était souvent bien conservé malgré une situation qui ne permettait malheureusement plus une vie à domicile en toute sécurité et sérénité. Les chutes à répétition complètent souvent le tableau. Des périodes appelées « off » complètent le tableau (durant lesquelles le patient est somnolent non réveillable)

    Si dialoguer avec un psychologue permettrait de diminuer la souffrance (ils ont des techniques d’entretien avec le patient seul ou en systémique avec la famille selon la situation), l’exelon est un bon choix car la dépression ne répond pas toujours aux traitements classiques (choisir un antidépresseur avec effet anticholinestérasique léger pour éviter l’accroissement du délirium). Il existe des échelles de dépression pour les patients présentant des troubles cognitifs, elles sont également validées internationalement.

    Les donnéess à propos de l’Alzheimer sont actuellement très fiables: elles reposent sur un testing neuropsychologique permettant d’explorer les fonctions du cerveau (mémoire bien sûr, mais aussi apprentissage, attention, fonctions excécutives, langage… le profil des atteintes nous oriente vers la zone du cerveau malade (cortex? région frontale? etc…)

    La cinétique d’apparition des premiers symptômes (en escalier, progressive, brutale) et leur type nous oriente vers un diagnostic. Le scanner ou la RMN est surtout utile pour le diagnostic de la démence vasculaire et la démence frontale, la scintigraphie pour la démence à corps de Lewy. Le dosage de marqueurs comme la protéine tau au niveau du LCR n’est pas utilisé en routine.

    C’est un diagnostic que se fait normalement sur 6 mois ou un an (re-testing neuro-psychologique), au départ il s’agit de présomptions. Malgré tout certains patients arrivent déjà avec une maladie bien installée et même cliniquement, elle ne fait aucun doutes.

    La description de la maladie auprès de la famille permet souvent une reconnaissance des troubles, même si elle n’est pas immédiate (la phase de déni est parfois présente et chronophage).

    En Belgique en service de gériatrie, le diagnostic s’effectue dans les bons services en multi-disciplinaire (avec les infirmières qui dépistent souvent les troubles exécutifs au moment de la toilette ou du repas, les ergothérapeutes, neuropsychologue, kiné, logopède pour les troubles du langage)

    De nos jours, dans un service sérieux, eh oui, les tests sont malheureusement fiables. Je ne connais pas votre patiente et ne sais si cela a été précipité… Ce qui l’a été semble-t-il c’est la communication, auprès de sa généraliste …. Dommage.

    Amicalement

    Dr Virginie V (gériatre en fin de formation)

    1. Bonjour, jeune collègue,
      C’est moi son médecin traitant et il se trouve que je suis aussi gériatre, formé par l’équipe du Pr Vellas de Toulouse, un spécialiste mondial de la maladie d’Alzheimer. Et ce sont eux qui suivent Mme Quibrulle. Dans le genre « service sérieux », on ne fait pas mieux. Simplement, contrairement à ce que vous fait croire votre enthousiasme de jeune gériatre, les examens ne sont pas fiables du tout pour dépister le début de la maladie d’Alzheimer ou pour différentier les différentes démences. La spécificité des tests est vraiment insuffisante. En fait, on s’en fout un peu, il n’y a pas de traitement efficace.
      L’avantage du généraliste traitant est qu’il suit la patiente dans le temps, sur des mois, et qu’il est en relation constante avec l’équipe pluridisciplinaire. Personne n’a, jusqu’à aujourd’hui, réussi à mettre une étiquette la maladie de Mme Quibrulle, mais ce qui est sûr c’est qu’elle en souffre.

  7. A la lumière de notre activité quotidienne, je m’étonne …

    Il est vrai qu’un mild cognitive impairment nécessite un suivi… que le diagnostic se fait après éviction des traitements iatrogènes et causes réversibles comme dépression (même si celle-ci est distinguée dans les testing neuro-psychologiques)

    Souvent un suivi de 6 mois chez la plupart des patients permet à cerner le problème, la population que nous recevons ayant souvent des plaintes déjà établies, nous ne faisons pas du tout venant.

    J’ai pour référence l’équipe de Dubois à Paris (Pitié Salpetrière)

    Bonne journée (ici il neige, c’est merveilleux) 🙂

    Amicalement

  8. Bonjour
    Je découvre tardivement votre blog et cet article qui m’interpelle. Votre madame Quibrule a sans doute un phéochromocytome et peut-être un phéochromocytome vésical.
    Une patiente libérée qui ne brûle plus après la découverte difficile de cette « saleté » et une intervention chirurgicale.
    A chercher !?

    1. Bonsoir,
      Votre commentaire m’a appris l’existence de phéochromocytomes vésicaux. Malheureusement, le tableau ne concorde pas. Les brulures urinaires sont épisodiques (aucune plainte de ce côté depuis des mois), il n’y a pas d’HTA, elle a 90 ans, il n’y a pas de sueurs et le scanner abdominal est normal.
      Merci d’avoir pris la peine de laisser votre message, je me coucherais moins bête et j’ai eu un instant d’espoir de résoudre ce problème qui perdure.

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